-Isidro Pérez, alcalde de San Bartolomé: Este acto, además de dar visibilidad a la ELA es un ejemplo de unidad institucional a favor de una causa que precisa todo el apoyo posible. Manifestamos, asimismo, nuestra admiración por el trabajo que realizan las asociaciones para despertar conciencias. Su unidad nos resulta inspiradora. Desde el Ayuntamiento de San Bartolomé les brindamos todo nuestro apoyo y compromiso para trabajar mano a mano en sus reivindicaciones, desde el necesario aumento de la inversión en investigación hasta la importancia de apoyar las decisiones que las personas afectadas de ELA vayan tomando durante todo el proceso.
–La comunidad nacional de la ELA urge a la tramitación a nivel parlamentario de la LeyELA.
A las 11.00 horas de la mañana de hoy, la plaza del Ayuntamiento de San Bartolomé acogió el acto de lectura de manifiesto con motivo del Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El alcalde del Ayuntamiento de San Bartolomé, Isidro Pérez, acompañado por la Corporación y trabajadores municipales, amplia representación del Cabildo de Lanzarote, de todos los ayuntamientos de la isla y Sanidad, Hospital Dr. José Molina Orosa, y la Confederación Nacional de Asociaciones de E.L.A. (ConELA), representada por Sonia Sánchez de Bernardo (Fundación Luzón), TeidELA, Dale Candela, ALANEM, tejido asociativo, entidades, varias ONG y vecindad que quiso sumarse a esta reivindicación, entre ellos APSAL, a los que agradecemos la interpretación de lengua de signos, así como a la Asociación de Derecho Accesible su presencia, entre otras asociaciones.
La torre del Ayuntamiento permanecerá encendida toda la noche en color verde, poniendo LUZ A LA E.L.A., mostrando así apoyo, a enfermos/as y familias, y para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
El alcalde dirigió unas breves palabras a las personas asistentes: Celebramos hoy este acto con el objetivo de visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA. Lo hacemos desde el compromiso de un municipio, San Bartolomé, que tiene con esta enfermedad una especial responsabilidad.
Agradeció especialmente la presencia de Marta Sarmiento, la mujer de Alexis Tejera, y Yaiza Tejera, hermana de Alexis. “Gracias a las dos y a toda la familia, y Marta, felicidades y mil gracias por el enorme trabajo que estás haciendo por generar conciencia sobre la ELA, y también a Alanem, que aunque no es una asociación de E.L.A. ofrece ayuda y acogimiento en la isla”.
“Gracias también a las asociaciones que han querido acompañarnos en este acto. Sonia Sánchez, te agradecemos el esfuerzo que has hecho para poder estar hoy aquí en representación de la confederación nacional de asociaciones de España de E.L.A. (Conela), y de Fundacón Luzón. Muchas gracias también a Teidela, Alanem que hace acogimiento a estos pacientes, Dale Candela, y a todas las personas, colectivos y entidades que de una manera u otra se suman a este acto”.
Desde el municipio de San Bartolomé, concluyó el alcalde, queremos expresar hoy nuestro apoyo a las personas afectadas de ELA, así como a sus familiares, ante las muchas dificultades con las que deben lidiar durante el proceso de la enfermedad. Las administraciones públicas aquí representadas asumimos la obligación institucional de facilitar medidas encaminadas a lograr la mayor calidad de vida posible para estas personas, así como nuestro deber de desarrollar una labor de sensibilización social y de visibilización de la ELA.
El alcalde dio paso a la lectura del manifiesto de ConELA, leído por Sonia Sánchez de Bernardo, coordinadora gerente de la Fundación Luzón, en representación de ConELA, y todas las entidades y asociaciones dedicadas a esta lucha.
Manifiesto:
- LA COMUNIDAD NACIONAL DE LA ELA URGE A LA TRAMITACIÓN A NIVEL PARLAMENTARIO DE LA LEYELA.
- APELA A LA RESPONSABILIDAD DEL ESTADO Y A TODO EL ARCO PARLAMENTARIO. DILIGENCIA, RESPONSABILIDAD Y COMPROMISO CON LA TRAMITACIÓN DE LA LEYELA EN EL PARLAMENTO.
Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), pedirán que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender “una necesidad urgente para 4.000 personas enfermas de ELA en España y sus familias”.
El Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el 8 de marzo la tramitación de una LeyELA, que garantice la vida digna de los enfermos de ELA.
El Congreso dio un gran paso ese día al aprobar por unanimidad la proposición de LeyELA planteada por Ciudadanos.
La unanimidad en esa tramitación por parte de TODOS LOS GRUPOS PARLAMENTARIOS, sin distinción de partidos ni ideologías, es la respuesta de toda una sociedad representada por todos los colores políticos y, por tanto, debe hacerse con prontitud y comenzar su proceso en la Comisión de Sanidad en septiembre, siendo lo más deseable y necesario que a finales del 2022 tengamos la LeyELA.
No podemos perder esta oportunidad que tanto la sociedad como el estado han identificado como susceptible de atención y actuación. Por eso no podemos arriesgarnos a que las dinámicas parlamentarias demoren su tramitación, pues estaríamos corriendo el riesgo de que acabe metida en un cajón si entramos en la fase de convocatoria nacional de Elecciones Generales.
La sociedad española ha sido capaz de poner en la agenda política esta realidad y todos los grupos parlamentarios “han recogido el guante” y han aprobado su tramitación de forma unánime en el Congreso.
Por tanto, urge la tramitación parlamentaria (Comisión de Sanidad) para conseguir la aprobación de un Marco General Estatal, suponiendo este hecho el reconocimiento de un derecho, la consecuente línea presupuestaria (dotación económica suficiente) y por consiguiente la posterior ejecución de la ley en cada Comunidad Autónoma.
Las personas enfermas de ELA y sus familias y las entidades sociales que se enfrentan a la ELA cada día, deben ser escuchadas porque son ellas quienes realmente saben cuáles son sus necesidades reales diarias en la progresión neurodegenerativa de su enfermedad.
La cifra de personas con ELA en España es estable: alrededor de 4.000. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos mueren por esta causa. Sin cura y sin tratamiento eficaz, esta enfermedad neurodegenerativa va paralizando todos los músculos del cuerpo y con un avance muy rápido en la generalidad de los casos, por lo que quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante.
El sistema público actual solo cubre una mínima parte (alrededor de un 10%) de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de, como mínimo, unos 35.000 € anuales. Por ello, los cuidados expertos continuados veinticuatro horas los siete días de la semana, son tan necesarios.
La agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia es una de las grandes reivindicaciones de la comunidad de la ELA. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente. ¡Tramitación de Ley ELA YA!
El consejero de Sanidad del Cabildo de Lanzarote, José Manuel Sosa, reiteró la necesidad de visibilizar la ELA, para reclamar mayores esfuerzos en el campo de investigación para encontrar cura a este mal, reiterando el elevado coste medio de los cuidados de las personas con ELA, lo que supone un problema inasumible para muchas familias.
Recordó a Alexis Tejera, como ejemplo de entereza y vida. Concluyendo su discurso: “En el Día Mundial de la lucha contra la ELA, el Cabildo se suma a las reivindicaciones de este colectivo y sus familias, inspirados por el principio de la igualdad y la no discriminación de las personas, cualquiera que sea su situación”
El acto se cerró con un gran aplauso; en la mente de todos, Alexis Tejera, y todas las personas que viven esta realidad y sus familias.
Toda la noche permanecerá encendida de color verde la torre del Ayuntamiento, como muestra de apoyo a esta causa.
Compartir la entrada “San Bartolomé visibiliza la lucha contra la ELA”